ÖZET

Bireylerde stomaların varlığı fiziksel, psikolojik ve sosyal yönden sorunlara neden olmaktadır. Bu nedenle stomalı bireyler stomaya uyum sağlayabilmek için etkili psikososyal girişimlere gereksinim duyarlar. Bu etkili psikososyal girişimlerden birisi de destek gruplarıdır. Destek gruplar, kişiler arası ilişkiler yolu ile ortak destek sağlayan, aynı soruna sahip bireylerin oluşturduğu gruplar olarak tanımlanmaktadırlar. Bireyler genelde, doğal sosyal destek ağları yetersiz olduğunda ya da psikososyal gereksinimleri karşılanamadığında bu gruplara katılmaya ihtiyaç duyarlar. Destek grup girişiminde diğer grup üyeleri ile deneyimlerin paylaşılması olumlu etkiler yaratmakta, gruba katılım ile yaşanan sorunlara yönelik çözüm yolları geliştirilmektedir. Diğer hasta gruplarıyla yapılan pek çok çalışmada destek grup girişimin olumlu etkileri olduğu, bireylerin yaşam kalitesini yükselttiği bildirilmektedir. Ülkemizde stomalı bireylere yönelik devam eden bir destek grup girişimi bulunmamaktadır, ancak stomalı bireyler için stoma ve etkilerine yönelik psikososyal uyumun gelişmesine yardım edebilmek için hemşireler destek grup girişiminin gerekliliği konusunda farkındalık yaratmalı ve bu girişimleri uygulamalıdır.

Giriş

Uluslararası Kanser Ajansı tarafından yayınlanan Globocan 2012 verilerine göre; kolorektal kanser (KRK), dünyada erkeklerde en sık görülen ikinci ve kadınlarda en sık görülen üçüncü kanser türüdür. Sağlık Bakanlığı’nın 2014 verilerine göre, ülkemizde, KRK’ler hem kadınlarda hem de erkeklerde üçüncü sırada yer almaktadır. Erkeklerde yüz binde 22,8 ve kadınlarda ise yüz binde 13,8 sıklığında görülmektedir.¹ KRK tedavisinde cerrahi tedavi, kemoterapi veya radyoterapi, alternatif olarak adjuvan terapi uygulanabilmektedir ve ameliyat sırasında hastaların çoğuna stoma açılmaktadır.² Stoma açılması, yaygın olarak KRK tedavisinde kullanılan cerrahi bir girişim olsa da, kanser dışında, enflamatuvar barsak hastalıklarının ve travmaların cerrahi tedavisinde de kullanılmaktadır.³

Stoma endikasyonları farklılıklar gösterse de, stoma açılması bireylerde dışkı kontrolünün kaybı ve torbaya bağımlı olma nedeniyle yaşam tarzı değişikliklerine neden olmakta, bireylerin fizyolojik, sosyal, psikolojik açıdan çeşitli sorunlar yaşamasına yol açmakta ve yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir.^4,5,6 Stomalı bireylerde anksiyete, beden imajının değişmesi, benlik saygısı ve öz güvenin azalması, çekiciliğin kaybı, cinsel fonksiyonlarda bozulma, dışkı sızıntısı, ses/koku çıkacağı korkusu ve depresyon sıklıkla görülen sorunlardır.^5,7,8 Bu sorunlar nedeniyle bireyler kendini toplumdan kısıtlama ve soyutlama eğilimindedirler. Bireylerin aile ilişkileri, iş yaşantıları, sosyal ve cinsel yaşamları olumsuz yönde etkilenmektedir. Aile ve yakın çevrelerinin kendilerinden uzaklaştığını düşünürler ve kişiler arası ilişkilerini kısıtlarlar. Bireylerde, stoma açıldıktan sonra iş bırakma ve iş veriminde azalma sıklıkla gözlenen durumlardır.^4,5,6 Stomalı bireyler kontrolsüz defekasyonlarla sosyal ortamlarda başkalarını rahatsız ettiklerini düşünerek utanmaktadırlar. Buna bağlı olarak kendilerini toplumdan izole etmekte ve içe kapanmaktadırlar.^9,10 Yapılan çalışmalarda, stoma açıldıktan sonra gaz ve dışkı çıkışı üzerindeki kontrol kaybının, bireylerde psikolojik ve sosyal izolasyona neden olduğu, stomanın bireylerde, kişiler arası ilişkileri ve beden imajını etkileyen olumsuz duygular oluşturduğu, bireylerin çoğunun kolostomi/ileostomi torbasının kullanımına ilişkin kaygı ve güvensizliği nedeniyle seyahat etme ve spor yapma gibi boş zaman aktivitelerini eskisi gibi sürdüremediği ve stomanın yaşam kalitesini olumsuz olarak etkilediği bildirilmektedir.^11,12

Stomalı bireylerin çoğu kanser ile de mücadele ettiği için, iyileşmeye giden yolda, kemoterapi, radyoterapi, cerrahi tedavi gibi sadece tıbbi tedavi protokolleri yeterli olmamaktadır. Tedavi ve iyileşme sürecinde ve sonrasında bireyin psikososyal rahatlığının sağlanması ve sürdürebilmesi de temel tedavi ölçütleri arasındadır. Bunu sağlayan çok önemli araçlardan biri de sosyal destektir. Sosyal desteğin kapsamını genellikle, aile üyeleri, yakın akraba, arkadaşlar ve sağlık bakım ekibi (hekim, hemşire, sosyal hizmet uzmanı, psikolog vb.) oluşturur. Sosyal destek gereksinimini karşılayan en önemli araçlardan biri destek gruplardır.¹³ Bu gruplar bireylerin sosyal uyumu üzerinde önemli rol oynamaktadırlar.⁷ Sosyal uyum, bireylerin içinde bulunduğu toplumun kurallarına uymayı öğrenmesi, bu kurallar ve değer yargılarına uygun bir davranış geliştirmesidir. Bireylerin ait oldukları toplumun değerlerini, davranışlarını ve bilgilerini kazanma aşamaları sosyalleşme sürecidir. Bu sosyalleşme sürecini aile, kalıtım, bireyin sağlık durumunun günlük yaşam aktivitelerini etkileyip etkilememesi gibi durumlar ve akran grubu etkileyebilmektedir.¹⁴ Bireylerin sosyal uyumunu yeniden sağlamaya yönelik hemşirelik girişimleri; psikolojik destek, psikoterapi, sosyal destek, diğer stomalı bireylerin organizasyonlarına dahil olma ve bireyleri faaliyete geçirmeyi içeren girişimleri kapsar.¹⁵ Stomalı bireylerin diğer stomalı bireylerle bir araya getirilerek destek gruplarının oluşturulması, bu gruplarda duygu, düşünce ve sorunların paylaşılarak bireylerin yalnız olmadıklarının fark ettirilmesi, sorunlara yönelik çözüm önerilerinin paylaşılması ve sosyal desteğin arttırılması, bireylerin sosyal uyumunu kolaylaştırmaktadır.¹⁴

Bu derlemede, hemşirelerin danışmanlık rollerinden biri olan destek grup girişimlerinin stomalı bireyler üzerine etkilerinin vurgulanması amaçlanmıştır.

Support Group Intervention

Destek Grup Girişimi

Definition, Purpose and Importance of Support Group Intervention

Support group initiative; is a planned and systematic aid process designed for individuals with similar problems or needs by a professional consultant to adapt to daily life and to deal with the problems they face.¹⁴ Support groups are the groups that provide individuals to share their knowledge, experience and problems in a safe environment and provide support from people with similar diseases.^16,17 Support groups have five general objectives defined; the support group should empower individuals to cope with their coping skills, provide common points to talk, and share experience and situation sharing, to help the group members to overcome the current problem, to explore knowledge sharing, problem solving strategies, and to evaluate the advantages and disadvantages of various coping methods. The two aims of the support group are particularly important for stoma individuals; information sharing and encouraging individuals. Information sharing is very important because there are various and different skills that enable the successful management of the newly opened stoma within the group. It provides a rich resource for learning the experiences, ideas and attitudes of other individuals in the group.¹⁸ Support groups allow individuals to realize that they are not alone, to overcome illness and to confront, to provide stress relief to individuals. It gives basic knowledge and skills for social cohesion. With experience sharing, individuals share their feelings and thoughts, and suggestions for problem solving. Support groups provide individuals with the opportunity to assess their own behavior and the problems of others and to develop solutions for solutions, with the support of others, to participate in plans that lead to cognitive and behavioral change. Each member of the group forms a model for learning the appropriate behavior, and the individual learns to help others in the process of helping others.¹⁶

Destek Grup Girişiminin Tanımı, Amacı ve Önemi

Destek grup girişimi; profesyonel bir danışman tarafından benzer sorunları ya da gereksinimleri olan bireylere yönelik düzenlenen, bireylerin günlük yaşama uyum sağlamalarında ve karşılaştıkları sorunlarla baş edebilmelerine yönelik planlı ve sistemli bir yardım sürecidir.¹⁴ Destek gruplar, güvenli bir ortamda bireylerin bilgi, deneyim ve sorunlarını paylaşmasını, benzer hastalığa sahip kişilerden destek alınmasını sağlayan gruplardır.^16,17

Destek grupların tanımlanan beş genel amacı vardır; destek grup bireylerin baş etme becerilerini güçlendirmeli ve bireyleri cesaretlendirmeli, ortak noktaları konuşmayı sağlamalı, deneyim ve durum paylaşımı ile mevcut sorunun üstesinden gelmek için grup üyelerine yardım eden bilgi paylaşımını, problem çözme stratejilerini araştırmayı ve çeşitli baş etme yöntemlerinin avantaj ve dezavantajlarını değerlendirmeyi sağlamalıdır. Destek grubun stomalı bireyler için özellikle önemli olan iki amacı; bilgi paylaşımı ve bireyleri cesaretlendirmedir. Bilgi paylaşımı, grup içinde yeni açılan stomayı başarılı bir şekilde yönetmeyi sağlayan çeşitli ve farklı becerilerin olması nedeniyle çok önemlidir. Gruptaki diğer bireylerin deneyimleri, fikir ve tutumları öğrenme için zengin bir kaynak sağlar.¹⁸ Destek gruplar bireylere yalnız olmadıklarının farkına varmalarını, hastalığın üstesinden gelme ve yüzleşmede, stresi azaltmada bireylere akran desteği sağlar. Sosyal uyum için temel bilgi ve becerileri kazandırır. Deneyim paylaşımı ile bireyler duygu ve düşüncelerini, problem çözme önerilerini paylaşırlar. Destek gruplar, bireylere, kendi davranışını ve başkalarının sorunlarını değerlendirme ve çözüme yönelik öneriler geliştirme, diğerlerinin desteği ile bilişsel ve davranışsal değişime yol açacak planlara katılma olanağı sağlamaktadır. Grup üyelerinin her biri, birbirlerine, uygun davranışın öğreniminde model oluşturur ve birey başka bireylere yardım sürecinde kendine yardımı da öğrenir.¹⁶

Structure and Operation of Support Group

Initiative support groups are classified into three groups¹⁶;

- Online,

- Guided by professional leaders such as nurses, psychologists, social workers,

- Peer leaders (self help). The most important element that provides support to the support groups is the leader.

It is important that the group leader is sensitive, flexible, and natural, so that the members can correctly identify their features and needs. The leader should ensure group harmony, provide accurate and consistent information, be effective in establishing sincerity as well as natural and open communication among group members. The leader takes part as a facilitator in the group. It sets the objectives of the group by evaluating the needs of the group members.¹³ When creating support groups, it is recommended to pay attention to the fact that the number of participating members is at least three and at most fifteen.¹⁶ It is important that the number of sessions, duration of the group, how many weeks the group will last, the number of members to be determined in advance and the status of the group members in determining these.¹³ In the studies, it is seen that the group sessions are done every week, biweekly and monthly.^19,20,21 Group sessions can be performed during the diagnosis, treatment, recovery or palliative care.¹³ More than one person cannot speak at the same time within the group. For this reason, the group leader should remind the members that they must first listen to each other and promise to everyone. The group leader should pay attention to the fact that group meetings lasting more than two hours create a vicious cycle, are repetitive and ineffective, and the meetings are within an average 80-90 minutes period for an effective support group initiative.¹⁶

Destek Grup Girişiminin Yapısı ve İşleyişi

Destek gruplar;

-Online,

-Hemşire, psikolog, sosyal hizmet uzmanı gibi profesyonel liderler tarafından yönlendirilen,

-Akran liderler (self help) tarafından yönlendirilen olmak üzere üç şekilde sınıflandırılmaktadır.¹⁶

Destek gruplarının işlerliğini sağlayan en önemli unsur liderdir. Grup liderinin üyelerin özelliklerini ve gereksinimlerini doğru biçimde fark edebilmesi için duyarlı, esnek ve doğal olması önemlidir. Lider, grup uyumunu sağlamalı, doğru ve tutarlı bilgi aktarımı yapmalı, grup üyeleri arasında doğal ve açık iletişimin yanı sıra içtenliği kurmada etkili olmalıdır. Lider grupta kolaylaştırıcı olarak rol alır. Grup üyelerinin gereksinimlerini değerlendirerek grubun amaçlarını oluşturur.¹³

Destek gruplar oluşturulurken, katılan üye sayısının en az üç en fazla on beş kişi olmasına dikkat edilmesi önerilmektedir.¹⁶ Grup oturumlarının sayısı, süresi, grubun kaç hafta süreceği, üyelerin sayısının önceden belirlenmesi ve bunlar belirlenirken grup üyelerinin durumlarına göre hareket edilmesi önemlidir.¹³ Yapılan çalışmalarda, grup oturumlarının her hafta, iki haftada bir ve ayda bir şeklinde yapıldığı görülmektedir.^19,20,21 Grup oturumları, tanı sürecinde, tedavide, iyileşme sonrasında ya da palyatif bakım boyunca gerçekleştirilebilmektedir.¹³

Grup içerisinde aynı anda birden fazla kişi konuşamamaktadır. Bu nedenle grup liderinin, üyelere, öncelikle birbirlerini dinlemeleri gerektiği ve herkese söz vereceği yönünde hatırlatmalarını yapması gerekmektedir. Grup lideri, iki saatten uzun süren grup toplantılarının bir kısır döngü yaratarak, tekrarlayıcı ve etkisiz olması nedeniyle ve etkili bir destek grup girişimi için toplantıların ortalama 80-90 dk’lik zaman dilimi içerisinde olmasına dikkat etmelidir.¹⁶

International Online Support Groups for Stoma Individuals

There are many online support group organizations in the world for people with stoma. The Australian Council of Stoma Association, the Federation of Nz Ostomy Societies, the United Ostomy Associations of America, the Ostomy Canada Society, and the Colostomy Association (Figure 1). These organizations allow individuals with stomata in the same situation to talk to each other, share their experiences and feelings, and guide each other through the Internet.

Stomalı Bireyler için Uluslararası Online Destek Gruplar

Stomalı bireyler için dünyada pek çok online destek grup kuruluşu bulunmaktadır. Australian Council of Stoma Association, Federation of Nz Ostomy Societies, United Ostomy Associations of America, Ostomy Canada Society, Colostomy Association bunlardan bazılarıdır (Şekil 1). Bu kuruluşlar aynı durumdaki stomalı bireylerin internet aracılığıyla birbirleri ile konuşarak, deneyim ve duygularını paylaşarak, birbirlerine tavsiyede bulunmasını ve rehber olmasını sağlar.

Support Group Intervention for Stoma Individuals in Turkey and in the World

It organizes many different support group meetings with individuals with stoma in many parts of the world. For example; stoma support group meetings are held every month at Northwest Community Hospital. In group meetings, speakers, company presentations, group support and stoma nurses provide answers to the questions of individuals.²² In support group meetings at Aga Khan University in Nairobi, individuals discuss issues such as group rules, information and acceptability. They distribute the stoma materials they pack together before the meeting. Some of the group members who have been trained and gained skills in a program help home users by opening a new stoma.²³ Social meetings are held every two weeks in the form of morning coffee with the stoma support group called “inside out” at St Marks Hospital. Individuals attending the meeting meet with individuals with similar problems, share suggestions and have fun time.²⁴ In our country, since 2000, patients who have opened stoma have been given care, training and consultancy services in nursing units by trained nurses. However, there are no support groups in our country where stoma individuals continue. In the literature, no support group work for stoma individuals could be reached. In a study conducted with individuals with stoma in our country, weekly meetings were organized using planned group interaction. The meetings continued for six weeks and each meeting lasted 90 minutes on average. In the meetings, methods such as presentation by using computer and projection, using stoma care materials, group discussion around the round table, letter writing about the participants’ stoma and reading the letters in group session were used. As a result of the study, it has been reported that planned group interaction increases the social cohesion of individuals with stoma.¹⁴

In the literature, there are other studies in which support group intervention is applied in other patient groups. As a result of a study in which support group intervention was applied to individuals with CRC, support group intervention was reported to increase the quality of life of individuals.²⁵ In a study conducted with liver transplantation individuals, support group meetings were organized monthly and meetings were held on average for 90 minutes and a total of six meetings were held. In the meetings, information about the meeting subject was shared with the booklet prepared in advance. As a result of the research, it is reported that support group initiative is effective in increasing the level of knowledge of individuals and decreasing the symptoms of individuals, supporting the adaptation of individuals and improving the quality of life.¹⁹ In a randomized controlled trial, women with early stage breast cancer were divided into three groups. One hundred twenty-five women were given support group and training initiative based on Roy Adaptation Model. In the experimental group, 34 women received support group training in three stages and phone call for 13 months. In the first control group, 48 women received social support and training in three steps. In the second control group, 43 women received training only once by mail. As a result of the study, the experimental group and the first control group reported that they experienced less discomfort, less loneliness, and higher quality relationships than the second control group.²¹

Dünyada ve Ülkemizde Stomalı Bireylerde Destek Grup Girişimi

Dünyanın birçok yerinde stomalı bireylerle, birbirinden farklı birçok destek grup toplantıları düzenlemektedir. Örneğin; Northwest Community Hastanesi’nde her ay stoma destek grup toplantıları düzenlenmektedir. Bir saat süren grup toplantılarında, konuşmacılar, firma sunumları, grup desteği ve stoma hemşireleri ile bireylerin sorularına cevap bulması sağlanır.²² Nairobi’de Aga Khan Üniversitesi’nde her ay düzenlenen destek grup toplantılarında bireyler grup kuralları, bilgilendirme, kabul edilebilirlik gibi konuları tartışırlar. Toplantı öncesinde paketledikleri stoma malzemelerini birbirine dağıtırlar. Bir programda eğitilen ve beceri kazanan grup üyelerinden bazıları ev ziyaretleri yaparak, yeni stoma açılan bireylere yardımcı olur.²³ St Mark’s Hastanesi’nde “inside out” adı verilen stoma destek grubuyla her iki haftada bir sabah kahvesi şeklinde sosyal toplantılar düzenlenmektedir. Toplantıya katılan bireyler benzer sorunu olan bireylerle görüşür, öneriler paylaşır ve eğlenceli zaman geçirirler.²⁴

Ülkemizde 2000 yılından beri, stoma açılan bireylere stomaterapi ünitelerinde, bakım, eğitim ve danışmanlık hizmeti, bu konuda eğitim almış hemşireler tarafından verilmektedir. Ancak ülkemizde stomalı bireylerin sürekli devam ettiği destek gruplar bulunmamaktadır. Literatürde de stomalı bireylere yönelik yapılmış herhangi bir destek grup çalışmasına ulaşılamamıştır ancak; ülkemizde stomalı bireylerle yapılan bir araştırmada planlı grup etkileşimi kullanılarak haftalık toplantılar düzenlenmiştir. Toplantılar altı hafta devam etmiş ve her toplantı ortalama 90 dk sürmüştür. Toplantılarda bilgisayar ve projeksiyon kullanılarak bilgi eksiklerinin giderilmesine yönelik sunu ile anlatım, stoma maketi kullanılarak demostrasyon yöntemi ile stoma bakım malzemelerinin kullanımı, yuvarlak masa etrafında grup tartışması, katılımcıların stomalarına yönelik duygularını ifade eden mektup yazmaları ve mektuplarını grup oturumunda okumaları gibi yöntemler kullanılmıştır. Araştırmanın sonucunda planlı grup etkileşiminin stomalı bireylerin sosyal uyumunu arttırdığı bildirilmiştir.¹⁴

Literatürde, diğer hasta gruplarında destek grup girişiminin uygulandığı başka çalışmalar da bulunmaktadır. KRK‘li bireylere destek grup girişiminin uygulandığı bir araştırmanın sonucunda, destek grup girişiminin, bireylerin yaşam kalitesini yükselttiği bildirilmiştir.²⁵ Karaciğer transplantasyonu uygulanmış bireylerle yapılan bir araştırmada ise, destek grup toplantıları aylık olarak düzenlenmiş, toplantılar ortalama 90 dk sürmüş ve toplam altı toplantı gerçekleştirilmiştir. Toplantılarda, önceden hazırlanan kitapçık doğrultusunda bilgilendirme, toplantı konusu ile ilgili deneyim paylaşımı yapılmıştır. Araştırma sonucunda destek grup girişiminin bireylerin bilgi düzeyini arttırmada ve bireylerin yaşadıkları semptomları azaltmada etkili olduğu, bireylerin uyumunu desteklediği ve yaşam kalitesini arttırdığı bildirilmektedir.¹⁹ Erken evre meme kanseri olan, randomize kontrollü ve üç gruba ayrılmış 125 kadına Roy Uyum Modeli’ne dayalı destek grup ve eğitim girişimi uygulandığı bir araştırmada, deney grubunda 34 kadın, üç aşamada ve 13 ay bireysel telefon ve bireylerle destek grup girişimi ve eğitim almış, kontrol grubu 1’de 48 kadın, üç aşamada sadece telefon ile sosyal destek ve eğitim almış, kontrol grubu 2’de 43 kadın, bir kez mail ile sadece eğitim almıştır. Araştırma sonucunda, deney grubu ve kontrol grubu 1, kontrol grubu 2’ye göre, daha az huzursuzluk hali yaşadığını, daha az yalnızlık hissettiklerini ve daha kaliteli ilişkileri olduğunu bildirmişlerdir.²¹

Sonuç

Stomalı bireylerin yaşadığı psikososyal sorunlarla baş etmede ve bireylerin sosyal uyumunu sağlamada, stoma bakım hemşirelerine önemli görevler düşmektedir. Hemşirelerin sorumlulukları arasında; hastalara fiziksel olduğu kadar psikososyal destek sağlamak ve onların hastalığa uyumlarını artırmak bulunmaktadır. Stomalı bireyin sosyal uyumuna yönelik hemşirelik rolleri arasında; bireysel eğitim ve danışmanlık hizmetlerini sürdürmek, bireyin kendi gücü ile çevresindeki sosyal destek faktörlerini fark etmesini sağlamak ve kullanması konusunda desteklemek, ailesi ve yakınları ile görüşerek desteğin güçlendirilmesini sağlamak yer almaktadır. Bu konuda, stomalı bireylerin diğer stomalı bireylerle bir araya getirilerek destek gruplarının oluşturulması önemlidir.

Ülkemizde sürekli devam eden herhangi bir stomaterapi programı veya destek grup girişimi bulunmamaktadır.  Bu nedenle, stomalı bireylerin sosyal uyumunu sağlamak için yaşadıkları sorunları paylaşabilecekleri, sorular sorabilecekleri, bilgi alabilecekleri, birbirlerinin deneyimlerinden yararlanabilecekleri destek grup toplantılarının planlanması, uygulanması ve bu girişimin arttırılması önerilmektedir.